役職:副代表
袴田 由美子(はかまだ ゆみこ)のプロフィール
1994年、舞台写真家の飯島篤氏の写真事務所にカメラマンとして入社、バレエやダンス公演の撮影を行いながら、来日した海外のダンスカンパニーの公演取材や編集を飯島より学ぶ。
ケルト文化への興味から、イギリスやアイルランドでの撮影を経て、ニコンギャラリーやキャノンギャラリーで、個展を開催。
2007年、37歳でイギリスへと移住し、バレエやダンス公演の撮影と共に、ヨーロッパの音楽ライブや舞台作品の多くに触れる。
2013年、44歳で息子を出産するも、一年後、息子は脳の関係で目も見えず、進行性難病と診断され入退院を繰り返す。
2015年より、ブログでわが子の治療による苦しみや母親のメンタル面を改善するアイデア、イギリスでの療育の仕方などの発信を開始。
この頃、日本ではまだ医療ケア児のことが社会で知られておらず、わが子の体験やイギリスの子供ホスピスについての記事を、雑誌アエラに何度も掲載してもらう。
2018年、息子5歳の時、小脳の収縮停止のため、進行性難病の病名が撤回される。
2020年10月、日本に息子を連れて帰国し、袴田アミ(代表)と暮らし始め、全く経験のなかった大人の介護や看護(吸引、経管栄養、導尿、点滴、排尿排便管理など)の仕方を、彼女から教わる。
彼女の的確な指導のもと、患者側が求める介護や医療がどんなものであるのか、日常的に全てを学ぶ事となる。
日本で新たに脳性まひと診断された息子は、アミの日常的アドバイスにより、ほとんど入院することもなくなり、体調面も大幅に改善される。
役職:副代表
副代表 袴田 由美子(はかまだ ゆみこ)のプロフィール
1994年、舞台写真家の飯島篤氏の写真事務所にカメラマンとして入社、バレエやダンス公演の撮影を行いながら、来日した海外のダンスカンパニーの公演取材や編集を飯島より学ぶ。
ケルト文化への興味から、イギリスやアイルランドでの撮影を経て、ニコンギャラリーやキャノンギャラリーで、個展を開催。
2007年、37歳でイギリスへと移住し、バレエやダンス公演の撮影と共に、ヨーロッパの音楽ライブや舞台作品の多くに触れる。
2013年、44歳で息子を出産するも、一年後、息子は脳の関係で目も見えず、進行性難病と診断され入退院を繰り返す。
2015年、ブログでわが子の治療による苦しみや母親のメンタル面を改善するアイデア、イギリスでの療育の仕方などの発信を開始。
この頃、日本ではまだ医療ケア児のことが社会で知られておらず、わが子の体験やイギリスの子供ホスピスについての記事を、雑誌アエラに何度も掲載してもらう。
2018年、息子5歳の時、小脳の収縮停止のため、進行性難病の病名が撤回される。
2020年10月、日本に息子を連れて帰国し、袴田アミ(代表)と暮らし始め、全く経験のなかった大人の介護や看護(吸引、経管栄養、導尿、点滴、排尿排便管理など)の仕方を、彼女から教わる。
彼女の的確な指導のもと、患者側が求める介護や医療がどんなものであるのか、日常的に全てを学ぶ事となる。
日本で新たに脳性まひと診断された息子は、アミの日常的アドバイスにより、ほとんど入院することもなくなり、体調面も大幅に改善される。