代表プロフィール

役職:代表

袴田 アミ(はかまだ あみ)のプロフィール

幼少期より施設や病院、学校での生活を送り、両眼の斜視手術を行い、経鼻栄養から食事を摂る。

13歳から20代初めにかけて、20回以上の手術を受け、手足や背中の拘縮(側湾)が改善されるも、過緊張(身体が硬直する症状)が増加。

手術後、身体全体の機能低下のため、電動車いすが使用できなくなり、首も座らなくなった為、手動の車椅子へと変更、工作もほぼ一人で出来ていたことが手術後、介助なしでは難しくなった。

10代に始まった激しい自傷行為と発作のため、20代初め酸素の導入開始またその頃、嚥下機能低下により、胃ろう造設をする。

2020年、自身の自傷行為と発作により、病院側から5ヶ月以上の抑制を受ける。

フェースブック上で、イギリス在住の由美子(副代表)に「助けて!!」とSOSを送り、その年、日本に帰国予定だった彼女とその息子と共に、東京での生活が始まる。

全く経験のなかった大人の介護や看護(吸引、経管栄養、導尿、点滴、排尿排便管理など)の仕方や患者側が求める介護や医療がどんなものであるのか、日常的に一緒に過ごすことになった由美子(副代表)に全てを教える事となる。

2022年、由美子の養女となり、水分と薬以外は少しずつ口から食べれるようになる。

2023年4月、NPO法人ありのままでいいんだよを由美子や協力者と共に設立。

2024年3月、NPO法人ありのままでいいんだよの初イベント(音楽コンサート&アート体験&訪問医療のトークショー)を開催し、来場者140名以上集める。

赤ちゃんはもちろん、医療ケアのある方の為のオムツ替えスペースも設置。

また、音楽コンサート中、赤ん坊の泣き声や吸引機、呼吸器のアラーム音もOKとし、吸引可能な看護師3名も配置。

病気や障がいがあっても、誰もが楽しめる空間となった。

役職:代表

代表 袴田 アミ(はかまだ あみ)のプロフィール

幼少期より施設や病院、学校での生活を送り、両眼の斜視手術を行い、経鼻栄養から食事を摂る。

13歳から20代初めにかけて、20回以上の手術を受け、手足や背中の拘縮(側湾)が改善されるも、過緊張(身体が硬直する症状)が増加。

手術後、身体全体の機能低下のため、電動車いすが使用できなくなり、首も座らなくなった為、手動の車椅子へと変更、工作もほぼ一人で出来ていたことが手術後、介助なしでは難しくなった。

10代に始まった激しい自傷行為と発作のため、20代初め酸素の導入開始。またその頃、嚥下機能低下により、胃ろう造設をする。

2020年、自身の自傷行為と発作により、病院側から5ヶ月以上の抑制を受ける。

フェースブック上で、イギリス在住の由美子(副代表)に「助けて!!」とSOSを送り、その年、日本に帰国予定だった彼女とその息子と共に、東京での生活が始まる。

全く経験のなかった大人の介護や看護(吸引、経管栄養、導尿、点滴、排尿排便管理など)の仕方や患者側が求める介護や医療がどんなものであるのか、日常的に一緒に過ごすことになった由美子(副代表)に全てを教える事となる。

2022年、由美子の養女となり、水分と薬以外は少しずつ口から食べれるようになる。

2023年4月、NPO法人ありのままでいいんだよを由美子や協力者と共に設立。

2024年3月、NPO法人ありのままでいいんだよの初イベント(音楽コンサート&アート体験&トークショー)を開催し、来場者140名以上集める。

赤ちゃんはもちろん、医療ケアのある方の為のオムツ替えスペースも設置。

また、音楽コンサート中、赤ん坊の泣き声や吸引機、呼吸器のアラーム音もOKとし、吸引可能な看護師3名も配置。

病気や障がいがあっても、誰もが楽しめる空間となった。